“从心悦——中国肥厚型心肌病患者关爱公益行动”项目启动

文章来源:健康时报 2022-09-29 15:43

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“从心悦——中国肥厚型心肌病患者关爱公益行动”项目启动。 活动主办方供图

中新网北京9月28日电 9月28日,由北京力生心血管健康基金会主办、联拓生物支持的“从心悦——中国肥厚型心肌病患者关爱公益行动”在北京启动。

北京力生心血管健康基金会会长刘力生教授、首都医科大学附属北京安贞医院马长生教授、中国医学科学院阜外医院张健教授、北京力生心血管健康基金会理事长管廷瑞教授、联拓生物中国区总经理钱江出席启动仪式。健康中国行动推进委员会办公室副主任、国家卫生健康委规划司司长毛群安寄语启动会取得圆满成功。

肥厚型心肌病是一种由心肌过度收缩和左心室血液充盈受阻引起的慢性进行性疾病,可导致衰弱症状和心脏功能障碍。肥厚型心肌病最常见的原因是心肌肌小节蛋白的基因突变。据张健介绍,肥厚型心肌病全球患病率为1:500,估计在中国约有110万至280万患者。

肥厚型心肌病是一种相对罕见的心血管疾病,在全球及中国都尚未被充分诊断。由于患者可能并无明显症状,疾病症状也与其他疾病相似,因此只有少数病例经临床确诊,据统计约有80%至90%的患者未被诊断。“肥厚型心肌病是青少年和运动员猝死的主要原因之一。部分肥厚型心肌病患者长期无症状或没有明显症状,如果未经确诊且在没有医学引导的情况下进行大运动量的运动,就会有发生猝死的风险。”马长生说。

一旦出现症状,患者病情会逐步恶化,晚期还会合并心力衰竭、心律失常和卒中等心血管疾病,是老年肥厚型心肌病患者的主要死因。马长生呼吁患者,一旦出现呼吸困难、胸痛、心悸、疲乏、晕厥等症状,应立即前往医院心内科就诊,通过超声检测等进一步确诊并积极治疗,延缓疾病进展,预防猝死、心衰等,改善生活质量。

据介绍,目前肥厚型心肌病还无法根治,且多数患者预后不佳。马长生解释说,肥厚型心肌病如同深藏患者体内的一颗“不定时炸弹”。很多发生过晕厥或心律失常症状的患者,或经药物治疗后仍不能改善症状的患者,时刻被猝死的心理压力所笼罩,时刻生活在未知的恐惧中,严重影响生活质量。建议心内科医生在通过现有治疗手段,帮助患者减缓疾病进程、改善生活品质的同时,给予患者更多的心理护理与关爱。

谈及药物治疗,张健指出,现阶段肥厚型心肌病治疗存在巨大的未被满足的需求。主要原因在于,针对肥厚型心肌病的药物治疗一直无突破性进展,当前可用的药物并不能充分改善患者症状,或者耐受性较差。超过一半的患者认为,目前的治疗对改善其生活质量仅有一点点帮助,亟待突破性药物突破困境,改善患者生活质量。

随着对肥厚型心肌病病理机制的深入研究和对治疗靶点的不断探索,以肥厚型心肌病致病机制为靶向的创新治疗药物已在国外获批上市,为患者带来了新的希望。“目前,全球首个且唯一的以肥厚型心肌病致病机制为靶向药物已经获得美国FDA批准。今年2月该创新疗法也被中国国家药品监督管理局药品审评中心授予‘突破性治疗药物’认证,并于近期被写入最新的《中国肥厚型心肌病指南2022》。希望这一颠覆性疗法能够尽快在国内进入临床使用,让更多中国的患者早日获益。”张健说。

基于当前肥厚型心肌病患者的诊疗现状,北京力生心血管健康基金会主导启动“从心悦”公益行动。该基金会将携手中国心血管疾病领域的优秀专家,通过线上科普文章撰写、录制科普教育视频、在线疾病咨询等方式,以及线下专家与患者、公众互动讲座等活动形式,开展肥厚型心肌病的科普行动。刘力生表示,“从心悦”公益行动将以“互联网+疾病科普”为理念,建立互联网健康科普公益平台,为中国的科普教育宣传及肥厚型心肌病的全社会关爱开辟一条新的路径。

具体而言,“从心悦”科普教育公益平台将面向医务人员、患者和大众,通过多维度、多板块设置,帮助医生了解和掌握国内外肥厚型心肌病的最新诊疗技术;同时也为患者提供科学的疾病治疗最新进展,用药、随访、护理等管理信息;公众也可以通过平台了解肥厚型心肌病的科普知识。

作为本次“从心悦”公益行动的支持方,联拓生物中国区总经理钱江也表示,希望有更多正身处诊疗困境中的肥厚型心肌病患者,能够被全社会看见、关注和关爱。

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